Герои американских кинолент «Меркурий в опасности» и «Человек дождя» знакомы у нас многим. Но вряд ли кто-нибудь задумывался о том, что одна из самых загадочных болезней ХХ века - аутизм - не может быть чисто американским или западноевропейским явлением.
Поражение мозга, причина которого до сих пор не установлена, а среди тридцати сопутствующих факторов специалисты называют и такие, как экологическая обстановка, изменение на генетическом уровне, стрессы, природные и социальные катаклизмы. В результате - нарушение эмоциональной связи с миром, уход в себя, иногда, в особо тяжелых случаях, без шансов осознать окружающий мир. Среди тех, к кому болезнь оказалась не так жестока, и при условии ее «опознания» в самом раннем возрасте, своевременной и квалифицированной помощи специалистов обнаруживается немало ребят с незаурядными способностями в математике, поэзии, музыке, а в последнее время - еще и в компьютерных технологиях. Разумеется, что «человек дождя» мог бы жить и где-то среди нас, и если остался неузнанным, то только потому, что как раз с «опознанием» у нас дело обстояло плохо.
Мы рассказывали о том, как с этой проблемой впервые столкнулась Галина Никифорова - сурдопедагог хабаровского центр для слабослышащих детей «Верботон» («Поцелуй Снежной королевы», «ТОЗ», 27.07.01 г.). Публикация вызвала много откликов, в которых речь шла не только о судьбах и проблемах реабилитации больных детей, но и о многом другом, в том числе и об одиночестве и отчуждении, как вынужденной мере самозащиты в жестоком мире, об опасности ухода в себя. Мы возвращались к этому разговору не раз, приглашали для обсуждения проблем, которые волновали читателей, специалистов. При этом не порывали связи и с Г.И. Никифоровой, ее питомцами и их родителями. Они делились своими проблемами, новостями, которые то воодушевляли, то лишали всякой надежды. К примеру, сначала мы узнали, что специалисты краевого отдела и городского управления образования, к которым обратились родители с просьбой выделить помещение и ставки для занятий с аутичными детьми, «пошли навстречу». И даже пришли к решению о необходимости создания экспериментального реабилитационного центра.
Но в администрации города идею не поддержали, родители пришли в отчаянье, хотя и не отказались от своих намерений, продолжали ходить по инстанциям, рассказывать о том, как решается эта проблема в других городах России, объяснять, что такая помощь крайне необходима.
И вот недавно «аутисты» пригласили нас на новоселье, поделившись радостью: постановлением мэра для ранней диагностики и реабилитации детей, больных аутизмом, выделено шесть ставок и целый корпус детского сада № 77 в районе остановки «Большая» по Саратовскому переулку, 1.
Дожидаться новоселья мы не стали, а сразу же поехали по указанному адресу. День был субботний, в двухэтажном корпусе детсада полным ходом шел ремонт. Будущие сотрудники, родители детей, добровольные помощники вовсю занимались ремонтом отопительной системы, штукатуркой, перепланировкой.
- Предполагалось, что мы сделаем здесь косметический ремонт и начнем прием детей, на это нам выделили 94 тысячи рублей. Но оказалось, что косметическим ремонтом не обойтись, - рассказывала Г.И. Никифорова. - Пришлось своими силами восстанавливать канализацию, отопление, очищать подвал и дренажный колодец, стеклить окна, проводить электропроводку... Сами бы, конечно, не справились. Стали искать спонсоров. Директор АО «Дальхимфарм» В.И. Ничипоренко помогла нам с линолеумом, директор ОП «Энергостройкомплекс» А.В. Бочаров и директор ООО «ГВЛ-строй» Г.К. Кисляк выделили стройматериалы, строители компании «Ориент-экспресс» помогли соорудить перегородки, с помощью ЧП «Полякова А.Ф.» окна стеклили, из воинской части № 2039 прислали нам на подмогу ребят, чтобы очистить подвалы... Всем, кто нам помог, нужно сказать спасибо.
Конечно, не все, к кому обращались родители, отзывались на просьбы о помощи. Случалось, что мамы уходили из кабинетов начальников в слезах, выслушав не просто отказ, а «особое мнение», что детей-инвалидов в принципе не должно быть в обществе, право на жизнь должны иметь только совершенно здоровые и нормальные. Что поделать, есть и такие суждения.
Хотя конца строительству пока не видно, к Галине Игнатьевне уже ведут для консультации детей, непохожих, по мнению родителей или учителей, на своих сверстников. А вдруг это аутизм?
- К счастью, диагноз чаще всего не подтверждается. Хотя и проблемы, которые обнаруживаются, радости, конечно, не приносят. Недавно, например, сюда привели удивительного ребенка - способного, доброго, умного мальчика, который, как выяснилось, переживает тяжелую внутреннюю драму из-за того, что запили родители. Оттого и отчуждение, замкнутость...
Родители, кажется, знают об особенностях заболевания их детей все - штудируют специальную литературу, общаются через Интернет, в котором есть специальный сайт «аутистов».
В Америке недавно приняли закон об обучении детей больных аутизмом, - последняя новость, которую они обсуждают.
Что ж, а у нас на Дальнем Востоке появилась первая крыша для «человека дождя». Значит, будут и свои высококлассные специалисты, которые смогут вовремя поставить диагноз, помочь родителям советом и делом, общественная организация «Ковчег», объединяющая родителей, специалистов и всех, кому не безразлична эта проблема.
И уже сегодня есть контактные телефоны, по которым можно обратиться, если понадобится совет или помощь: 52-23-59 и 52-52-29.
Валентина СЕМЕНОВА.
Количество показов: 573