Подарить жизнь после 18

В Хабаровске по инициативе комиссии по социальным вопросам краевой Общественной палаты прошел круглый стол, посвященный судьбе инвалидов, которые страдают тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). В мероприятии приняли участие представители исполнительной и законодательной власти, Общественной палаты, краевых министерств социальной защиты, здравоохранения, образования, лидеры некоммерческих организаций.

С совместным докладом «Инвалиды с тяжелыми множественными нарушениями развития. Выбор маршрута. Диагностика. Ранняя помощь. Образование. Жизнь в обществе» выступили директор АНО «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь» Наталья Евтеева, педагог-психолог структурного подразделения центра помощи детям-инвалидам СКШИ № 5 Светлана Ивашкина и заместитель начальника управления - начальник отдела общего образования министерства образования и науки края Юлия Зотова.

Задача круглого стола - объединить усилия профессионального сообщества, общественных организаций и государственных структур для обеспечения полноценной жизни людей с ТМНР и их семьям в Хабаровском крае.

Но, как стало известно на круглом столе, даже точное число таких детей неизвестно.

У каждого ребенка - целый «букет» заболеваний, которые делают их беспомощными в огромном мире. Основная тяжесть забот ложится на плечи семьи, которая не всегда бывает готова справиться с многочисленными трудностями.

Конечно, они не брошены: в нашем крае создана система помощи детям с ТМНР до их совершеннолетия. Это: центр ранней абилитации при больнице № 9 (с рождения до 3,5 лет) и коррекционные группы при детских садах № 77, 200, 205, специальные классы. Два с половиной года назад заработал центр помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития при специальной школе-интернате № 5 (от 3 до 18 лет). Там с детьми занимаются по специальным коррекционным программам по обучению альтернативным методам коммуникации. Но, что очень важно, в поле зрения специалистов центра находятся и родители, которым тоже нужна помощь.

За два с половиной года в центре приняли 283 ребенка, в школе было два выпуска (34 человека), но по Хабаровскому краю таких людей намного больше - около тысячи.

Куда же потом идти этим выпускникам?

- К сожалению, для них закрыты все дороги,  - говорит директор центра и АНО «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь» Наталья Евтеева.  - У них фактически нет будущего, единственное, что может пока предложить государство - это психоневрологические интернаты. К сожалению, это сложившаяся годами стратегия государства, которое не заинтересовано в том, чтобы детально заниматься такими детьми. Находясь под эгидой Министерства социальной защиты, дети с ТМНР попадают под «общую гребенку», становятся фактически заложниками сложившейся системы. В итоге у наших детей нет выбора - либо отправляться в психоневрологический интернат, либо сидеть дома под присмотром родителей. Но ведь и они не вечны, поэтому обществу необходимо создать условия для полноценной жизни таких людей, чтобы они не остались в одиночестве, чтобы сохранить для них семью.

В России уже есть примеры решения проблемы. Благодаря гранту «Жизнь после 18» и поддержке краевого правительства Наталья Евтеева и ее соратники побывали в Пскове, где познакомились с едва ли не единственной в России моделью сопровождения инвалидов с ТМНР от рождения до смерти.

Людям предоставляют услуги диагностики, ранней помощи, образования. Они живут в социальных квартирах, работают в производственных мастерских. Таким образом, инвалиды могут не только ощутить себя нужными обществу, но и заработать на жизнь, найти себе друзей, быть среди людей с похожими проблемами.

- Мы предлагаем открыть в Хабаровске межведомственный реабилитационный центр с производственными мастерскими, который станет экономически эффективным вариантом психоневрологическому интернату,  - говорит Наталья Евтеева.  - Центр можно открыть на основе государственного задания либо на основании государственно-частного партнерства. У нас есть большой потенциал: за 10 лет в Хабаровске сложилось сообщество специалистов, которые имеют желание работать и профессионально расти в этом направлении. Не останутся в стороне и родители.

Идею поддержал митрополит Хабаровский и Приамурский Игнатий. «Путь к независимости» - так называется проект Натальи Евтеевой, который стал победителем международного грантового конкурса «Православная инициатива-2013». Это особый путь становления семьи через специальное обучение, возможность проживать реальность через особые формы взаимодействия в социуме, умение создавать для себя и своего ребенка новые возможности полноценной жизни в обществе. В рамках проекта предусмотрено проведение семинаров, тренингов, консультаций для родителей и специалистов.

По итогам круглого стола министерству социальной защиты Хабаровского края рекомендовано создать центр поддерживаемой социально полезной дневной занятости (интеграционные ремесленные мастерские) для взрослых с ТМНР как альтернативы интернатному содержанию.

Марина Литвинова.

Для всех заинтересованных лиц, семей: тел. 8-924-103-18-15; e-mail - evteeva21@mail.ru